Sì del Garante alla richiesta di parere avanzata dalla Regione Veneto sul regolamento che reca norme per il funzionamento del Registro dei Tumori. L'Autorità ha però chiesto maggiori tutele per i dati dei malati. Il regolamento consentirà finalmente di attuare la legge Regionale del 16 febbraio 2010 n. 11, che prevede l'istituzione di diversi registri di interesse sanitario, tra i quali appunto quello dei tumori. Sarà così possibile raccogliere dal territorio dati essenziali per la ricerca sul cancro, allo scopo di descriverne l'incidenza, le cause, la mortalità e i trattamenti più efficaci, anche mediante studi epidemiologici.
Il Regolamento prevede che i medici del Servizio sanitario regionale (Ssr), dopo aver informato i malati affetti da neoplasie, raccolgano in un'apposita scheda i loro dati anagrafici e sanitari. Le informazioni registrate verranno trasmesse, con periodicità mensile, alle strutture sanitarie che, a loro volta, trasmetteranno telematicamente i dati al Registro regionale. Il personale incaricato di trattare i dati del Registro potrà comunque alimentarlo e aggiornarlo richiedendo le informazioni alle ULSS e ad altre strutture sanitarie o accedendo direttamente ai loro archivi, previa stipula di apposite convenzioni, che dovranno essere sottoposte alla valutazione del Garante privacy.
Tutte le trasmissioni e le comunicazioni di dati dovranno avvenire nel rispetto di alti standard di sicurezza. I dati sanitari contenuti nel Registro verranno infatti trattati mediante codici identificativi, in modo tale da tutelare l'identità e la riservatezza dei malati. Saranno previste, inoltre, rigorose misure, quali, in particolare, l'uso del certificato digitale (per identificare le postazioni di lavoro utilizzate per i trattamenti dei dati), l'utilizzo di canali di trasmissione protetti, la cifratura dei dati con chiave asimmetrica, la conservazione dei log delle operazioni effettuate e sistemi di "strong authentication".
I dati raccolti nel Registro potranno essere pubblicati, a fini statistici, solo in forma aggregata, rendendo impossibile l'identificazione, anche indiretta, dei malati.
Sui dati del Registro potranno essere condotti studi anche in collaborazione con Università, Enti, Istituti di ricerca e società scientifiche. I dati potranno essere comunicati ai Registri tumori di altre Regioni, se legittimamente istituiti, previe apposite convenzioni, che dovranno garantire adeguati livelli di protezione dei dati.
Il personale incaricato di trattare i dati del Registro dovrà rispettare precise regole di condotta, analoghe al segreto professionale, anche quando non sia tenuto per legge. Sarà vietato, infine, utilizzare dispositivi automatici che consentano di consultare i dati in forma massiva.
Fonte Garante Privacy
